donderdag 5 januari 2017

Beelden van een groot gezin

de buit van het nieuwjaarzingen, genoeg voor een paar weken

klaar voor kerstmis te vieren



We spelen een spel vanavond

Winter in Bokrijk





En er werden Nieuwjaarsbrieven voorgelezen



Kato 5 Jaar

Al weken gaat het hier van " Wanneer ben ik jarig?". Voor iemand als Kato, iemand zonder enig tijdsbesef was dit een hele opgave. Maar haar geduld werd beloond. Eindelijk was het 2 Januari. We deden die dag alles wat ze wou. We aten puddingtaart, gingen zwemmen en aten frietjes in de frituur. Op het einde van de dag werd het haar allemaal een beetje te veel. Te veel drukte. Mama ik vond het geen leuke dag krijg je dan te horen. Ze moet het zelf leren wat ze aankan en dat gebeurd met vallen en opstaan.


Lieve Kato,

5 jaar geleden, maakte je ( althans dat dachten we) ons gezinnetje compleet. Een heel speciaal meisje. Je kwam op deze wereld zonder handleiding. We leren nog alle dagen met vallen en opstaan. Maar je geeft ons ook zoveel terug. En ja we kunnen ook heel vaak lachen met jou. Gelukkige verjaardag lieve schat.

xxx mama

maandag 28 november 2016

6 Jaar!

6 jaar geleden, had ik de eer om mama te worden van een prachtige dochter. Op 25 November om 14u26, werd een klein meisje op mijn buik gelegd. Een droombaby. We waren op slag verliefd.








6 jaar later nog steeds een droomkind. Ze is ons moederke in huis. Altijd behulpzaam, ze zorgt voor iedereen, vaak ten koste van haar eigen. Ze is vaak moeilijk te doorgronden. Ze houdt van zingen en dansen. Van knutselen en tekenen. Van Daan van haar klas. Van roze en nagellak. Ze heeft het niet altijd gemakkelijk met haar zusje. We proberen haar te sparen, wat vaak niet lukt. En zij probeert ons het ook niet moeilijker te maken, terwijl ze dit niet zou moeten doen.







Mijn kleine meisje wordt groot. Gisteren lag ze nog op mijn buik, vandaag kan ze lezen en schrijven.
Dit weekend was haar feestweekend, ze heeft ervan genoten en wij ook.....

Nelle in het ziekenhuis

3 Weken. 3Weken, zolang had ons jongste spruitje al geen kaka meer kunnen doen. Dagen van proberen, krijsen van de pijn...... en ja ze kreeg movicol en lactulose volle bak. Maar nee, die kaka die kwam maar niet. Naar de dokter die ons doorstuurt naar spoed. Zoals altijd dus UZ Leuven. We installeren ons in de wachtzaal. En het is druk, heel druk. We zien kindjes die gevallen zijn, of heel erg ziek.... Dus we wachten geduldig. Bijna 4 lange uren. Dan is het aan ons. Eerst de co-assistente, die voelt eens aan haar buikje. Amai mevrouw, die zit vol met stoelgang.... dat gaat een groot lavement worden. Dan de supervisor, voelt weer eens aan haar buikje en zegt doodleuk " ik schrijf u een microlax voor, die je thuis kan zetten, dan zal het wel lossen". Op die moment was ik gewoon blij dat ik naar huis kon. Een microlax had ik ook zelf bij de apotheek kunnen gaan halen en ik wist gewoon dat dit niet genoeg was om alles eruit te krijgen. Maar ja ik was moe en blij dat ik gewoon naar huis kon.

Thuis de microlax gezet en natuurlijk zonder veel resultaat.....! Dinsdag schreeuwt ze weer regelmatig van de pijn, ook van dinsdag op woensdag. Ik bel voor een dringende afspraak bij de kinderarts. We mogen direct komen. Ze voelt aan Nelle haar buikje en er wordt een foto genomen. De foto loog er niet om. Nelle zat gewoon helemaal vol, hier ging niets van kleine middelen nog helpen. Er moest een grote spoeling gebeuren. En nee ik wou niet meer naar UZ Leuven.

We mochten direct doorrijden naar het ziekenhuis in Herentals. Gewoon direct doorlopen naar de kinderafdeling, waar we direct de kinderarts zagen die haar ging behandelen. 2 Uur later kreeg ze een maagsonde waarlangs medicatie werd gegeven zodat ze leeg geraakte. Die sonde vond ze allesbehalve leuk. Een peuter van bijna 2 vastgemaakt aan een draad en een paal, ik moet er geen tekening bij maken zeker? Soit, om 3uur 's nachts begint ze dus te kakken tegen de sterren op. Sorry aan de buurjongen, de geur kreeg je er gratis bij. Ik was nog nooit zo blij om kak te zien. Ge wilt niet weten wat er uit dat kind gekomen is.






De oorzaak weten we niet, dat is nog even afwachten. Voor de moment krijgt ze nog de max dosis van movicol en lactulose. Woensdag moeten we terug op controle en kijken hoe het verder moet. Was het eenmalig? Er is een kleine kans dat ze lactose en glutenintolerant is maar dat moeten we nog even afwachten.

En UZ Leuven, je had ons de miserie kunnen besparen. Bijna lag ik op mijn andere dochter haar verjaardag in het ziekenhuis. Hadden jullie je werk fatsoenlijk gedaan, had Nelle niet zo moeten afzien. Ook al was het druk, jullie hadden haar moeten helpen.

We hebben een klacht neergelegd, ze gingen de betrokken personen er op aan spreken en ons dan iets laten weten. Al is het maar voor mijn gemoedsrust.

dinsdag 8 november 2016

Moe!

Al een tijdje was ik heel moe. Mja 4 kinderen, waarvan eentje met autisme. Wie zou niet moe zijn?Tot ook mijn nek en schouder blokkeerde. Toch maar eens naar de dokter dan. Neem toch maar een bloedname, zeg ik nog. Een weekje rust en kinĂ© zal me goed doen zegt de dokter. Ik moet eens lachen, rust wat is dat? 2 dagen later telefoon van de dokter. Mijn ijzer is gewoon op. Geen wonder dat ik moe ben. Mijn lichaam neemt het blijkbaar niet meer op. Ook een gevolg van een darmhernia, waarbij ze een stuk darm hebben moeten wegnemen bij mij. Ijzerinfusen dus, de rest van mijn leven waarschijnlijk. Het duurt ongeveer 3 maanden voor ijzer wordt omgezet in een rode bloedcel. Het zal dus nog wel even duren vooraleer ik niet meer zo moe zal zijn. Rust en minder stressen. Hoe doe je dat? Ik wordt gek van al het rond gerij, het geregel voor Kato. De drukte van  feestjes, sint, verjaardagen, kerst. Het houdt nooit op.

Morgen gaan ook Ninthe & Lasse naar de psycholoog. Ook zij hebben het moeilijk. Begrijpen Kato niet altijd. Al doen ze zo hard hun best. Het is voor niemand gemakkelijk.

Oh ja en aan de mevrouw die naast mij zat in de dierentuin. Ik hoorde je wel. Ik hoorde het toen je zei dat je niet snapt dat een moeder een kind met eten in de speeltuin laat rondlopen. Want dat wordt toch vuil en zo wordt het kind toch ziek. Wat voor een moeder doet nu zo iets? Ik had kunnen reageren. Ik had kunnen zeggen dat mijn dochter autisme heeft. Dat ze met haar worstenbrood stil op een stoel had moeten zitten tot het op was. Maar wie was daar gelukkiger van geworden? Dus liet ik ze spelen in de speeltuin met haar worstenbrood en zag het geluk op haar gezicht. En ja er hing wat zand aan, maar van zand ga je heus niet dood. Ik had zoveel kunnen zeggen, maar in plaats daarvan zweeg ik en genoot van haar stralende glimlach. Je zou het toch niet begrijpen.


vrijdag 30 september 2016

wachten, geduld en wachtlijsten

We zijn nu een week na de diagnose. Ondertussen hebben we samen gezeten met het clb en de school om oplossingen te zoeken in de klas die de prikkels voor Kato kunnen verminderen. Op dat gebied mag ik al gerust zijn dat de school openstaat hiervoor. Ook een dikke duim voor het clb die ons echt wel proberen te helpen. Veel effect voelen we helaas nog niet. Kato blijft na het school agressief.

Ondertussen staan we ook op de wachtlijst voor thuisbegeleiding. Die wachtlijst bedraagt maar liefst 2 tot 4 jaar. Are you kidding me? Tegen dat we daar hulp van krijgen, zijn er hier volgens mij al lang gewonden gevallen.

Kato is de laatste weken echt wel heel agressief. Vooral hier thuis en naar de buurkindjes toe. Soms hebben we hier echt wel bang van haar. Verschrikkelijk gevoel om bang te hebben van je eigen kind.
Kleine dingen die leiden tot grote drama's. Zo was ze kwaad omdat ze niet begreep dat kindjes andere dingen met een springtouw deden dan er mee te springen. Een mouw die niet op de juiste manier was opgerold. Zand in haar schoen die voor ons zelfs niet zichtbaar was. Ninthe mee naar de dansles doen leidde tot een mega driftbui. De verkeerde speelgoedgsm.....en dit is maar van de laatste 3 dagen. Zo durft ze ook al wel eens weglopen ( al blijft ze gelukkig nog op onze oprit staan).

Vanaf vandaag staat ze ook op de wachtlijst van het revalidatiecentrum. Waarschijnlijk ongeveer 6 maanden vooraleer ze hier kan starten. Ook moeten er hier weer testen gebeuren om te kijken in welke categorie ze valt. Normaal gezien zal ze 2 keer per week moeten gaan tijdens de lesuren voor logopedie en sociale vaardigheidstherapie.

Binnenkort gaan ook de orthopedagoge aan Lasse en Ninthe uitleggen wat er nu juist met Kato aan de hand is. Op kindermaat, in de hoop dat het hen leert van haar gedrag te begrijpen.

En ik? Ik ben moe. Moe van het constante onderhandelen. Van het alledaagse vechten met haar. Van alles te moeten afwegen. Bang voor de driftbuien, die er ongetwijfeld alle dagen meerdere keren zijn. De combinatie met halftijds te gaan werken, rondrijden voor alles te regelen. Het papierwerk en de vele vragenlijsten. Maar alles wat ik doe, doe ik in functie van haar. Voor haar en de rest van ons gezin. Er zijn ook de goede momenten, de knuffels die ze af en toe geeft. Die maken alles weer goed. Die zorgen er voor dat we er alle dagen voor blijven gaan.



vrijdag 23 september 2016

Vandaag kregen we te horen dat onze dochter ASS heeft



Tegenwoordig heeft iedereen autisme of iets anders. Een zinnetje waarvan mijn haren gaan recht staan. Vaak hoor ik mensen zeggen dat tegenwoordig alle kinderen een label moeten hebben en dat het vroeger vaak gewoon moeilijke kinderen waren. En ergens klopt het wel dat labeltje. Maar dat labeltje zorgt er wel voor dat we worden geholpen. Dat we erkenning krijgen en dat ik geen spoken zag in de ontwikkeling van mijn dochter. Meermaals heb ik moeten horen dat Kato gewoon een moeilijk kind was, dat het een fase was. Onwetende mensen die niet het bange meisje zagen. Bang van een wereld die ze niet begrijpt. Jullie hadden ongelijk, het is geen fase!

We kregen vandaag dus te horen dat Kato ASS heeft of dus autisme spectrum stoornis. En hoewel we al lang een vermoeden hadden, kwam het toch heel hard aan.  Dit had ik niet in gedachte toen ik 5 jaar geleden met een dikke buik haar geboortelijst ging leggen en alles klaarmaakte voor de komst van deze kleine prinses. Maar ook
van opluchting want mijn moedergevoel heeft altijd juist gezeten. Al vanaf ik dat kleine meisje op materniteit in mijn armen hield en het luidop durfde te zeggen dat er iets niet klopte. Ik ben niet gek, ik zag geen spoken.

En dat ik hierover vertel doe ik niet uit medelijden of om zielig over te komen. Ik wil gewoon dat iedereen Kato accepteert zoals ze is en dat het niet  allemaal zo vanzelfsprekend is als het wel lijkt. En als ik kijk naar Kato, dan zie ik een heel mooi meisje, mijn prachtdochter met de prachtige blauwe kijkers die mij elke dag doet lachen en mij doet beseffen dat geluk schuilt in kleine dingen. En natuurlijk zijn er de dagelijkse driftbuien en weet ik veel wat. Die horen er nu eenmaal bij. En mag ik dit zwaar vinden? Nee, eigenlijk niet, want als ik het al zwaar vind, wat moet het dan voor haar wel niet zijn?

De diagnose brengt nog andere dingen met zich mee. Verdriet, zorgen om de toekomst, stress.
Zal ze in het gewoon onderwijs kunnen blijven? Zal ze erbij horen? Wat staat er ons nog te wachten?
We gaan dus een onzekere toekomst tegemoet. Een toekomst die ik niet voor ogen had toen ik zwanger was van haar en ja dat doet pijn om dat te moeten beseffen. Maar ik ben er zeker van dat ons gezin er positiever zal uitkomen. We gaan zorgen voor de beste toekomst die ons Kato kan hebben.

Mensen vragen dikwijls hoe we dit volhouden. Tja, hebben we een keuze? Heeft Kato een keuze? Makkelijk is het zeker niet. Ik moet alles nog een plekje geven om dit te verwerken, het zal tijd nodig hebben.
Maar 1 ding weet ik zeker. Voor dat prachtmeisje zullen we alles doen. Voor ons is ze perfect. Ze moet haar niet aanpassen aan deze wereld. Laat de wereld zich maar aanpassen aan haar.